Modification génétique chez les fœtus : les dilemmes éthiques et sociaux entourant cette pratique

Ayant pour objectif principal de faire progresser les connaissances scientifiques, la plupart des scientifiques ne sont ni formés ni encouragés à réfléchir aux implications sociales des technologies qu’ils développent. Même en médecine génomique, qui est axée sur le bénéfice des futurs patients, les contraintes de temps et de financement rendent difficile une surveillance éthique en temps réel .

En 2015, trois ans après que des scientifiques ont découvert comment modifier de manière permanente le génome humain, des chercheurs américains ont publié une déclaration appelant à arrêter l’application de l’édition du génome germinal , un type controversé d’édition génétique dans lequel les modifications de l’ADN sont également transférées aux futurs descendants biologiques du patient. . La déclaration des scientifiques appelle à une « discussion ouverte sur les avantages et les risques » avant le début des expériences. Mais ces discussions n’ont pas eu lieu.

En 2018, au moins deux bébés sont nés d’une modification de la lignée germinale avec des embryons génétiquement modifiés en Chine . Sans éthique préventive ni orientation réglementaire claire, il arrive parfois que des scientifiques « cowboys » repoussent les limites des expériences jusqu’à ce qu’on leur dise d’arrêter.

Après avoir découvert l’existence des bébés, les scientifiques ont continué à parler, mais surtout entre eux . Puis, en 2020, un rapport d’une commission internationale rassemblant des avis d’experts a lancé le même appel à des discussions sociales sur la question de savoir si l’édition de la lignée germinale pouvait être éthique.

À notre connaissance, l’édition prénatale du génome humain n’a pas encore eu lieu. L’édition prénatale du génome n’est pas la même chose que l’édition d’embryons ex vivo , comme l’a fait le scientifique chinois , car l’édition prénatale implique l’édition de l’ADN d’un fœtus visible à l’intérieur de l’utérus d’une personne enceinte – sans intention d’affecter les futurs descendants.

Mais les implications sociales de cette technologie restent vastes. Et les chercheurs peuvent commencer à explorer l’éthique en impliquant les communautés bien à l’avance.

Implication communautaire

Il n’est pas possible de prédire comment les technologies peuvent bénéficier à la société sans aucune contribution des membres de la société. Les utilisateurs potentiels de la technologie, en particulier, peuvent avoir leurs propres expériences à offrir. En 2022, au Royaume-Uni, un jury citoyen composé de personnes touchées par des maladies génétiques a délibéré. Ils ont voté que l’édition germinale d’embryons humains pourrait être éthique si un certain nombre de conditions spécifiques étaient remplies, telles que la transparence et l’égalité d’accès.

Récemment, aux États-Unis, le Conseil national sur le handicap a publié un rapport sur ses préoccupations concernant la modification embryonnaire et prénatale . Leur principale préoccupation était la possibilité d’une discrimination accrue à l’égard des personnes handicapées.

Certaines personnes considèrent le fait d’empêcher la naissance de personnes présentant certaines caractéristiques génétiques comme une forme d’eugénisme , la pratique troublante consistant à traiter les caractéristiques génétiques d’un groupe social comme indésirables et à tenter de les supprimer du pool génétique humain. Mais les caractéristiques génétiques sont souvent associées à l’identité sociale d’une personne : considérer certaines caractéristiques comme indésirables dans le patrimoine génétique humain peut s’avérer profondément discriminatoire.

La perte d’un bébé à cause d’une grave maladie génétique cause de profondes souffrances aux familles. Mais les mêmes gènes qui causent la maladie peuvent aussi créer l’identité humaine et la communauté. Comme le souligne le Conseil national du handicap dans son rapport , les personnes handicapées peuvent avoir une bonne qualité de vie lorsqu’elles bénéficient d’un soutien social suffisant.

Il n’est pas facile d’impliquer des non-scientifiques dans des discussions sur la génétique. Et les gens ont des valeurs différentes, ce qui signifie que les délibérations communautaires qui fonctionnent dans un contexte peuvent ne pas fonctionner dans un autre. Mais d’après ce que j’ai vu, les développements scientifiques sont plus susceptibles de bénéficier aux utilisateurs potentiels lorsque les développeurs de la technologie tiennent compte des préoccupations des utilisateurs.

Il ne s’agit pas seulement du fœtus

L’édition prénatale du génome humain, également connue sous le nom de chirurgie du génome fœtal , offre la possibilité de traiter précocement les processus pathologiques cellulaires, peut-être même de prévenir l’apparition des symptômes. Fournir un traitement pourrait être plus direct et efficace que ce qui est possible après la naissance. Par exemple, la thérapie génique appliquée au cerveau du fœtus pourrait cibler l’ensemble du système nerveux central .

La technologie d’édition génétique a progressé rapidement au cours des dernières décennies. La modification génétique prénatale est différente de la modification d’embryons en dehors du corps humain dans la mesure où elle implique la modification d’un fœtus à l’intérieur du corps de la personne enceinte.

Mais éditer un fœtus implique nécessairement la personne enceinte.

Dans les années 1980, les scientifiques ont pu pour la première fois opérer un fœtus . Cela a fait du fœtus un patient et un bénéficiaire direct des soins de santé.

Considérer le fœtus comme un patient distinct simplifie à l’extrême la relation materno-fœtale. Cela a toujours porté atteinte aux intérêts de la personne enceinte .

Et comme la modification du génome fœtal peut nuire à la femme enceinte ou nécessiter un avortement , toute discussion sur les interventions génétiques prénatales devient également une discussion sur l’accès à l’avortement . Modifier les gènes d’un fœtus ne consiste pas seulement à modifier ce fœtus et à prévenir les maladies génétiques.

Édition prénatale du génome versus édition d’embryons

L’édition prénatale du génome s’inscrit dans le spectre plus large de l’édition du génome humain , qui s’étend de la lignée germinale, où les modifications sont héréditaires, jusqu’à la cellule somatique, où les descendants du patient n’hériteront pas des modifications. L’édition prénatale du génome est, en théorie, une édition de cellules somatiques.

Il existe encore un faible potentiel de modification accidentelle de la lignée germinale. « Modifier » un génome peut être une métaphore trompeuse. Lorsqu’elle a été développée pour la première fois, l’édition génétique consistait moins à couper et coller des gènes qu’à envoyer un drone capable d’atteindre ou de rater sa cible – un morceau d’ADN. Cela peut modifier le génome de manière intentionnelle et parfois involontaire. À mesure que la technologie progresse, l’édition génétique ressemble moins à un drone qu’à une incision chirurgicale.

En fin de compte, les chercheurs ne peuvent pas savoir s’il y aura des modifications collatérales et involontaires de la lignée germinale avant des décennies. Cela nécessiterait de modifier un nombre important de génomes de fœtus, d’attendre que ces fœtus naissent et d’analyser les génomes de leurs futurs descendants.

Problèmes d’équité en santé non résolus

Une autre question éthique importante concerne la question de savoir qui aura accès à ces technologies. Pour distribuer équitablement les thérapies génomiques prénatales, les développeurs de technologies et les systèmes de santé devraient résoudre les problèmes de coût et de confiance.

Prenez, par exemple, les nouveaux traitements d’édition génétique pour les enfants atteints de drépanocytose. Cette maladie touche principalement les familles de couleur, qui continuent d’être confrontées à d’importantes disparités et obstacles dans l’accès aux soins prénatals et aux soins de santé en général.

Modifier le fœtus plutôt que traiter un enfant ou un adulte pourrait réduire les coûts des soins de santé. Le fœtus étant plus petit, les professionnels utiliseraient moins de matériel d’édition génétique, à moindre coût. De plus, un traitement précoce de la maladie pourrait réduire les coûts que le patient pourrait accumuler tout au long de sa vie.

Cependant, toutes les procédures d’édition du génome sont coûteuses . Traiter un enfant de 12 ans atteint de drépanocytose génétiquement modifiée coûte actuellement 3,1 millions de dollars . Bien que certains universitaires souhaitent rendre l’édition génétique plus accessible , il n’y a pas encore eu beaucoup de progrès.

Il y a aussi la question de la confiance. J’ai entendu des familles appartenant à des groupes sous-représentés dans la recherche génomique dire qu’elles hésitent à participer à des recherches sur le diagnostic prénatal si elles ne font pas confiance à l’équipe de soins qui effectue la recherche. Ce type de recherche constitue la première étape vers la création de modèles pour des traitements tels que l’édition prénatale du génome. De plus, ces familles sous-représentées ont tendance à avoir moins confiance dans le système de santé en général.

Même si l’édition génétique prénatale présente un immense potentiel de découverte scientifique, les scientifiques et les développeurs pourraient inviter les utilisateurs potentiels – ceux qui ont le plus à gagner ou à perdre de cette technologie – à la table de prise de décision afin d’avoir une vision plus claire de la façon dont ces technologies peuvent affecter la société.

Julia Brun

Professeur adjoint de sciences humaines et sociales, Université de Californie, San Francisco