Les données de santé peuvent être utilisées pour le bien public

Les données sur la santé peuvent inclure des informations sur les services de soins de santé, l’état de santé et les comportements, les médicaments et les données génétiques, en plus des informations démographiques telles que l’âge, l’éducation et le quartier.

Ces faits et statistiques sont précieux car ils offrent des perspectives et des informations sur la santé et le bien-être de la population. Cependant, elles peuvent également être sensibles, et il existe des inquiétudes légitimes du public quant à la manière dont ces données sont utilisées et par qui. Le terme « licence sociale » décrit les utilisations des données sur la santé qui bénéficient du soutien du public.

Les études réalisées au Canada , au Royaume-Uni et à l’étranger ont toutes trouvé un soutien public et une licence sociale pour les utilisations des données sur la santé qui produisent des avantages publics.

Cependant, ce soutien est conditionnel. Les préoccupations du public liées à la vie privée, aux motivations commerciales, à l’équité et à la justice doivent être prises en compte.

Notre équipe de chercheurs en politiques de santé a entrepris de s’appuyer sur des études antérieures avec des conseils pratiques d’un groupe de 20 conseillers expérimentés du public et des patients. Des études ont montré que l’utilisation, le partage et la réutilisation des données de santé est un sujet complexe. Nous avons donc recruté des personnes qui avaient déjà une certaine connaissance des utilisations potentielles des données de santé grâce à leurs rôles de conseil auprès des institutions de recherche, des hôpitaux, des organismes communautaires et des gouvernements.

Nous avons demandé à ces conseillers expérimentés d’échanger sur les usages des données de santé qu’ils soutenaient ou s’opposaient. Nous avons également recueilli les points de vue des participants sur les exigences d’acceptation sociale, telles que la confidentialité, la sécurité et la transparence.

Opinions consensuelles

Après des heures de discussion animée et des semaines de réflexion, les 20 participants se sont mis d’accord sur certaines applications et utilisations des données sur la santé qui sont conformes à l’acceptabilité sociale, et d’autres qui ne le sont pas.

Les participants ont convenu qu’il est acceptable pour la société que les données sur la santé soient utilisées par :

• praticiens de la santé — pour améliorer directement les décisions et les services de soins de santé fournis à un patient.

• les gouvernements, les établissements de santé et les administrateurs du système de santé — pour comprendre et améliorer les soins de santé et le système de santé.

• des chercheurs universitaires — pour comprendre les moteurs de la maladie et du bien-être.

• Les participants ont convenu qu’il n’est pas acceptable pour la société :

• un individu ou une organisation pour vendre (ou revendre) les données de santé identifiées d’une autre personne.

• données de santé à utiliser à des fins qui n’ont aucun avantage pour le patient, le public ou la société.

Points de désaccord

Entre autres sujets, les participants ont discuté des utilisations des données de santé sur les populations systémiquement marginalisées et les entreprises utilisant les données de santé. Bien que certains participants aient vu les avantages des deux pratiques, il n’y avait pas de consensus pour l’une ou l’autre.

Par exemple, les participants craignaient que les populations vulnérables ne soient exploitées et que les entreprises placent le profit avant les avantages publics. Les participants craignaient également que si des dommages étaient causés par des entreprises ou à des populations marginalisées, ils ne puissent être « réparés ». Plusieurs participants ont exprimé leur scepticisme quant à la possibilité de gérer les risques, même si des mesures de protection supplémentaires sont en place.

Les participants avaient également des points de vue différents sur ce qui constitue une exigence essentielle de l’acceptabilité sociale . Cela comprenait des discussions sur les avantages, la gouvernance, le consentement et la participation des patients, l’équité, la confidentialité et la transparence.

Ensemble, ils ont généré une liste de 85 exigences essentielles, mais 38 de ces exigences n’étaient considérées comme essentielles que par une seule personne. Il y avait aussi des cas où certains participants s’opposaient activement à une exigence qu’un autre participant jugeait essentielle.

Utilisation des découvertes

Ce travail a été financé par l’Agence de la santé publique du Canada pour éclairer la Stratégie pancanadienne des données sur la santé . Parallèlement, un groupe consultatif d’experts pour la stratégie a recommandé qu’une ou plusieurs assemblées publiques soient établies pour fournir des conseils et des orientations.

Nous sommes tout à fait d’accord avec la recommandation du groupe consultatif d’experts de « donner la parole aux gens » lors de la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne des données sur la santé.

Les conclusions de nos travaux pourraient aider à orienter les travaux de la Stratégie pancanadienne des données sur la santé et d’autres initiatives visant à élargir les utilisations des données sur la santé. Ces initiatives devraient commencer par se concentrer sur les utilisations des données de santé qui bénéficient d’un soutien public clair.

Nous notons qu’il pourrait y avoir de nombreux avantages importants uniquement des utilisateurs de données de santé que les 20 participants à notre projet ont soutenus : les praticiens de la santé ; les gouvernements, les établissements de santé et les administrateurs du système de santé ; et les chercheurs universitaires. Ces avantages comprennent de meilleurs soins aux patients, une meilleure planification du système de santé et une meilleure compréhension de la maladie et du bien-être.

Notre espoir est que le travail décrit dans cet article sera un pas en avant dans un effort concerté et continu pour identifier et agir sur l’augmentation des utilisations des données de santé que les membres du public soutiennent.

P. Alison Paprica

Professeur (auxiliaire) et chercheur principal, Institute for Health Policy, Management and Evaluation, Dalla Lana School of Public Health, Université de Toronto