Pays-Bas : le gouvernement néerlandais va étendre la loi sur l’euthanasie pour inclure les enfants âgés de 1 à 12 ans

Ernst Kuipers, le ministre néerlandais de la Santé, a récemment annoncé que la réglementation était modifiée pour permettre aux médecins de mettre activement fin à la vie d’enfants âgés de un à 12 ans en phase terminale et souffrant de manière insupportable.

Auparavant, l’aide à mourir était une option aux Pays-Bas dans de rares cas chez les jeunes enfants (moins d’un an) et chez certains adolescents plus âgés qui demandaient une euthanasie volontaire. Jusqu’à présent, la Belgique était le seul pays au monde à autoriser l’aide médicale à mourir chez les enfants de moins de 12 ans.

Selon la proposition, il restera illégal pour les médecins aux Pays-Bas de mettre activement fin à la vie d’un enfant de moins de 12 ans. Cependant, une clause de force majeure donne aux procureurs le pouvoir discrétionnaire de ne pas poursuivre dans des circonstances exceptionnelles.

En 2005, des médecins et des juristes néerlandais ont publié des directives (appelées «protocole de Groningue») précisant dans quels cas ces circonstances exceptionnelles s’appliqueraient aux nourrissons de moins d’un an. Cela incluait la certitude du diagnostic et du pronostic, « des souffrances désespérées et insupportables », le soutien des deux parents et la pertinence confirmée par un médecin indépendant.

Le nouveau règlement permettrait aux mêmes principes de s’appliquer aux enfants âgés de 1 à 12 ans.

À quel type de cas cela s’appliquerait-il ?

Dans une étude commandée par le ministère néerlandais de la Santé et publiée en 2019, des chercheurs ont enquêté sur la mort d’un grand nombre d’enfants décédés quatre ans plus tôt. Ils n’ont identifié aucun cas où les médecins auraient délibérément accéléré la mort.

Cependant, des pédiatres et des parents néerlandais ont signalé que, dans un petit nombre de cas, les enfants et les familles éprouvaient des souffrances pénibles en fin de vie malgré la prestation de soins palliatifs.

Cela comprenait, par exemple, des enfants atteints de tumeurs cérébrales incurables qui développaient des vomissements, des cris et des convulsions incessants au cours de leur phase mourante. Ou encore des enfants épileptiques résistants à tous les traitements avec des dizaines à des centaines de crises par jour.

L’étude recommandait des améliorations dans l’accès aux soins palliatifs pour les enfants, ainsi que la modification de la réglementation pour offrir l’option de l’aide médicale à mourir dans ces cas extrêmes.

Il a été suggéré que cinq à dix enfants par an pourraient bénéficier de cette option aux Pays-Bas.

La proposition néerlandaise est différente de la loi belge . En 2014, la Belgique a supprimé une limite d’âge inférieure pour accéder à l’euthanasie volontaire.

Cela signifie qu’en théorie, les enfants belges de moins de 12 ans peuvent demander l’aide médicale à mourir dans des circonstances strictement limitées, y compris qu’ils souffrent d’une maladie en phase terminale, qu’ils souffrent de graves souffrances qui ne peuvent être soulagées, qu’ils peuvent comprendre leur situation et que leurs parents sont d’accord.

Cela ne s’appliquerait pas aux enfants couverts par la réglementation néerlandaise qui sont trop jeunes ou trop malades pour prendre des décisions par eux-mêmes. Depuis l’adoption de la loi belge, seuls quatre cas d’aide médicale à mourir chez des mineurs (âgés de moins de 18 ans) ont été signalés.

Est-ce la preuve d’une pente glissante ?

L’extension de l’aide médicale à mourir aux enfants aux Pays-Bas sera probablement considérée, par ceux qui s’y opposent, comme une preuve supplémentaire de ce que l’on appelle la « pente glissante ». C’est l’argument selon lequel autoriser l’aide médicale à mourir dans des cas initialement limités conduira à une libéralisation progressive et à des cas beaucoup plus problématiques.

Le protocole de Groningen pour les jeunes nourrissons a également été présenté comme un exemple clair de la pente glissante. Cependant, des rapports des Pays-Bas suggèrent qu’au lieu d’entraîner une augmentation, il y a eu une réduction significative au fil du temps .

Selon le ministère néerlandais de la Santé, seuls deux cas chez des enfants de moins d’un an ont été signalés depuis 2007.

La question éthique importante est de savoir ce que notre société attend des médecins face à la situation heureusement rare mais déchirante d’un enfant souffrant gravement en fin de vie.

Les médecins devraient-ils essayer de sédatif fortement l’enfant jusqu’à ce qu’ils soient inconscients et attendre la fin inévitable ? Les médecins doivent-ils faire de leur mieux, mais accepter que la souffrance ne soit pas toujours évitable ? Ou doivent-ils prendre des mesures pour accélérer la mort de l’enfant ?

Dans la plupart des pays, la dernière n’est pas une option légale même si les parents et les médecins pensent que ce serait la meilleure solution pour l’enfant. Cependant, aux Pays-Bas, il semble que cela ne sera disponible qu’en dernier recours, une fois que la nouvelle réglementation aura été approuvée. Espérons que cela sera rarement nécessaire.

Dominique Wilkinson

Néonatologiste consultant et professeur d’éthique, Université d’Oxford